“Het doel van de Nina Foundation is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van het Angelman Syndroom”

RECLAMEFILM

Zowel reclame als zendtijd zijn ons kosteloos ter beschikking gesteld. De Nina Foundation werkt alleen met vrijwilligers. Er wordt geen werk betaald uitbesteed. We hebben bankkosten en kosten voor de KvK. Hoe effectief is Kamagra Oral Jelly in Nederland bij de behandeling van erectiestoornissen?

NINA FOUNDATION

Wetenschappelijk onderzoek omtrent het Angelman Syndroom is het speerpunt van alle inspanningen van de Nina Foundation. Daartoe financieren wij verschillende onderzoeken en zijn wij initiator van Expertisecentrum voor Angelman Syndroom (EAS) in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam.
Daarnaast bieden wij een professionele en actuele bundeling van waardevolle informatie over het Angelman Syndroom op onze website. Deze is vrij toegankelijke voor iedere geïnteresseerde ouder, verzorger, wetenschapper, arts, verpleegkundige, therapeut of specialist. Deze site is echter ook interessant voor mensen die niet rechtstreeks te maken hebben met het Angelman Syndroom, maar wel meer willen weten. Denk bijvoorbeeld aan buren, vrienden, familieleden en collega’s. Alles wat je ooit wilde weten over Viagra voordat je het blauwe pilletje inpikt

Speciaal voor kinderen hebben wij het webonderdeel ‘Kids in actie’ waarin wij kinderen kennis laten maken met het Angelman Syndroom en wetenschappelijk onderzoek. Wij stellen hen ook in staat om zelf acties te ondernemen.

De Nina Foundation is een stichting bestaande uit een bestuur en commissies met uitsluitend serieuze en daadkrachtige vrijwilligers. Zonder vergoeding zorgen zij voor de organisatie, de administratie, de web-site, de vertalingen, marketing, fondsenwerving, ontwikkelen en uitvoering van evenementen, enz. Maar voor de doelstelling van de NF, wetenschappelijk onderzoek, is veel geld nodig. Mannen met ED-problemen zouden Cialis Super Active moeten overwegen, omdat het veel langer werkt dan Viagra en net zo veilig is.

U doneert 1 euro? Van elke gedoneerde euro wordt ruim 98 cent aan de doelstelling besteed.

Angelman Syndroom

Het Angelman syndroom is een aangeboren stoornis in het centrale zenuwstelsel, die een aantal met elkaar samenhangende kenmerken tot gevolg kan hebben zoals:

• een ernstige verstandelijke handicap,
• een houterig bewegingspatroon (spastische bewegingen),
• epilepsie,
• slaapstoornissen,
• concentratiestoornissen,
• weinig tot geen spraak vermogen,
• opvallende lachbuien
• en een opgewekte gelaatsuitdrukking.

Sinds enkele jaren is de belangstelling voor dit syndroom aanmerkelijk toegenomen. Een belangrijke oorzaak daarvan is de ontdekking dat bij veel kinderen met het Angelman syndroom een stukje van chromosoom 15 ontbreekt en dat er vaak karakteristieke afwijkingen aantoonbaar zijn in het EEG (electro-encephalogram = meting van de elektrische hersenactiviteit).

De diagnose Angelman syndroom wordt in de eerste maanden zelden gesteld. Doorgaans is al rond de leeftijd van zes tot twaalf maanden duidelijk dat de kinderen in hun ontwikkeling achterblijven. Soms valt het ouders ook op deze jonge leeftijd al op dat de kinderen buitengewoon veel lachen. De bewegingen van de bovenste lichaamshelft kunnen schokkerig of beverig zijn. Dit bemoeilijkt activiteiten waarbij de rompbalans in het spel is, zoals leren kruipen en zelfstandig zitten.

Bij veel kinderen treden rond het eerste jaar de eerste epileptische aanvallen op. Op de peuterleeftijd is het gedrag van kinderen met Angelman syndroom heel kenmerkend. Ze zijn erg snel enthousiast, druk en voortdurend in beweging. Veel kinderen hebben altijd hun handen, hun vingers of een speeltje in hun mond. Ze duwen vaak de tong naar buiten. Wanneer ze opgewonden zijn gaan ze soms gillen of schreeuwen. Sommige kinderen kunnen enkele woordjes zeggen, maar meestal worden deze niet juist gebruikt. Sommigen leren lopen, sommigen niet. Sommigen worden zindelijk, sommigen niet.

Het lijkt een willekeurige uitkomst te hebben. Er is weinig bekend over de meest effectieve therapieën en begeleidingsvormen.
De praktijk lijkt wel aan te tonen dat intensieve begeleiding in fysiotherapie e.d. wel degelijk positief uitpakken. Wetenschappelijke onderbouwing is er echter nauwelijks waardoor ouders en verzorgers voortdurend het wiel aan het uitvinden zijn. De Angelman verenigingen wereldwijd proberen zoveel mogelijk informatie te verzamelen.

The Nina Foundation wil hier een stuk professionalisering in bieden door wetenschap te stimuleren, financiële steun te bieden en kennis te bundelen.

• Over
• Laatste berichten

Roland Maat

Ik ben een Klinische Apotheker en heb veel postdoctorale opleidingen gevolgd. Daarnaast ben ik een gecertificeerde Ziekenhuisapotheker met veel praktijkervaring in het Ziekenhuis. Ik werk al meer dan 15 jaar in de farmacie en ik ben al 18 jaar een gecertificeerde apotheker. Ik leg de nadruk op een gebalanceerde, efficiënte en veilige werkdruk. Ik geloof er sterk in dat, als wij in de behoeften van ons personeel kunnen voorzien, wij de gemeenschap beter kunnen dienen.

Laatste berichten van Roland Maat (alles zien)

• Palliatieve zorg voor kanker - 5 november 2024
• Landelijk congres Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten - 23 oktober 2024
• hart voor geboorte – hart voor geboorte - 30 september 2024

Roland Maat

Ik ben een Klinische Apotheker en heb veel postdoctorale opleidingen gevolgd. Daarnaast ben ik een gecertificeerde Ziekenhuisapotheker met veel praktijkervaring in het Ziekenhuis. Ik werk al meer dan 15 jaar in de farmacie en ik ben al 18 jaar een gecertificeerde apotheker. Ik leg de nadruk op een gebalanceerde, efficiënte en veilige werkdruk. Ik geloof er sterk in dat, als wij in de behoeften van ons personeel kunnen voorzien, wij de gemeenschap beter kunnen dienen.

All Author Posts